‘Zes op de tien chronische lymepatiënten is eenzaam’

‘Zes op de tien chronische lymepatiënten is eenzaam’
https://images.nrc.nl/pMDf8AKJU1xLNbuCXxYM1TnG4gY=/1200×627/smart/filters:no_upscale()/s3/static.nrc.nl/wp-content/uploads/2019/04/anp-26873421-1.jpg

Zestig procent van de chronische lymepatiënten voelt zich eenzaam en negen op de tien patiënten vindt het zwaar om te leven met de ziekte. Dat staat in de eerste Lyme Monitor, uitgevoerd door de Lymevereniging. Het rapport, waar het AD zaterdag over schreef, is gebaseerd op een enquête onder ruim 1.600 chronische lymepatiënten.

Ongeveer de helft van de respondenten zegt nauwelijks uit huis te komen en niet in staat te zijn te studeren of werken. Zo’n eenzesde van de ondervraagden zegt een groot deel van zijn of haar tijd door te brengen in een donkere kamer, vanwege overgevoeligheid voor licht en geluid. Ook komen zelfmoordgedachten onder de patiënten zo’n drie keer vaker voor dan gemiddeld. „De kwaliteit van het leven van chronische lymepatiënten is erbarmelijk”, concludeert het rapport.

Eerste grote enquête

Het is voor het eerst dat een enquête is gehouden onder zo veel lymepatiënten met aanhoudende klachten. De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek. De vragenlijst is opgesteld door in totaal 24 chronische lymepatiënten en uitgevoerd onder mensen die al in contact stonden met de Lymevereniging en mogelijk bovengemiddeld zwaar met klachten te kampen hebben. Zestig procent van de respondenten is lid van de vereniging.

„We hebben het onderzoek gedaan omdat we weten dat chronische lymepatiënten snel buiten het Nederlandse medische circuit terechtkomen”, zegt verenigingsvoorzitter Fred Verdult. „Omdat we vinden dat de ziekte veel serieuzer genomen moet worden, presenteren we het rapport dinsdag aan de Tweede Kamer.”

Een van de problemen met chronische Lyme is dat het moeilijk medisch is vast te stellen. De patiënten trekken vaak van arts naar arts met uiteenlopende en wisselende klachten voor ze de diagnose krijgen, als ze deze al krijgen. Uit bloedtesten blijkt niet altijd dat het om Lyme gaat (dit geldt voor eenvijfde van de respondenten) en antibiotica slaan niet altijd aan. Hierdoor wijken de patiënten vaak uit naar het buitenland, waar ze soms ook hun heil zoeken bij niet-wetenschappelijk onderzochte behandelingen.

Er blijft een groep waarbij de ziekte van Lyme ondanks grondig onderzoek niet kan worden vastgesteld, zegt Joppe Hovius, hoogleraar inwendige geneeskunde en oprichter van het het Amsterdamse Multidisciplinair Lymeziektecentrum in het AD. De voorzitter van de Lymevereniging ziet hierin geen bewijs dat deze patiënten geen Lyme hebben: „De Lymetest is een antistoffentest, die mist in een kwart van de gevallen de diagnose”, zegt Verdult. „En er is geen test om actieve Lyme aan te tonen. Daar moet nou juist onderzoek naar worden gedaan.”

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi. Je kunt onder andere geïnfecteerd raken via de beet van een besmette teek. In Nederland krijgen jaarlijks zo’n 27.000 mensen de ziekte van Lyme, meldt het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Tussen de 1.000 en 2.500 van hen houden langdurig klachten.


Leven met lyme – of is het een andere ziekte? Bloggers zoeken buitenlandse diagnoses en alternatieve behandelingen, al dan niet met hulp van crowdfunding. Maar wetenschappelijk bewijs voor hun ziekte ontbreekt.

Source link